Mais de 50 doadores
Uma rede de esperança para a anemia de Fanconi
Estamos a criar a primeira rede de apoio em Portugal para famílias que enfrentam a anemia de Fanconi. Porque ninguém deveria receber um diagnóstico raro sozinho.
O que é a anemia de Fanconi
A anemia de Fanconi é uma doença genética rara que afeta a medula óssea e aumenta o risco de cancro. É causada por mutações em genes responsáveis pela reparação do ADN.
23
Genes Identificados
Vinte e três genes associados à anemia de Fanconi foram identificados pela investigação.
1:600mil
Nascimentos
Uma das doenças genéticas mais raras, frequentemente confundida com outras condições.
95%
Sobrevivência
Com transplante de medula precoce, a taxa de sobrevivência supera os 95%.
Apoio, Acolhimento e Investigação
A PFARN foi fundada em 2015 por um grupo de profissionais de saúde com experiência no diagnóstico e tratamento de doentes com anemia de Fanconi e conta atualmente com 50 famílias portuguesas associadas.
Participe dos Encontros Anuais da PFARN!
A nossa missão como Associação Portuguesa
Os principais objetivos da PFARN são incentivar e dar informações sobre a investigação científica relacionada com a doença, melhorar o apoio e dar voz aos doentes e suas famílias e ainda promover o conhecimento da doença entre profissionais, autoridades de saúde e sociedade em geral.
Informação para Todos
Criar recursos acessíveis em português sobre a doença, tratamentos disponíveis e avanços na investigação.
Saúde e Bem-Estar
Promover o acompanhamento médico adequado e o bem-estar físico e emocional dos doentes e famílias.
Apoio em Momentos Críticos
Estar presente nos momentos mais difíceis, oferecendo orientação e suporte imediato às famílias.
Desenvolvimento Comunitário
Construir uma rede sólida de famílias, profissionais de saúde e voluntários em Portugal.
Últimas Notícias
Quem acredita na nossa missão
“Como médica, é fundamental ter uma associação que ajude os pacientes a compreender a doença. O trabalho da Fanconi Portugal tem sido exemplar nesse sentido.”
Dra. Joana Azevedo
Hematologista
“Saber que não estou sozinha faz toda a diferença. Encontrei aqui pessoas que realmente compreendem o que é viver com anemia de Fanconi.”
Mariana
Doente AF
“Quando recebemos o diagnóstico do nosso filho, sentimo-nos completamente perdidos. A Fanconi Portugal deu-nos a informação e o apoio que precisávamos para enfrentar este caminho.”
Gabriela
Mãe de doente AF
“Ser parte desta causa mostrou-me o impacto que um pequeno gesto pode ter. Cada contribuição conta e cada família merece apoio.”
João Baio
Pai de doente AF
A Nossa Equipa
Conhece as pessoas por detrás da Fanconi Portugal. Unidas pelo compromisso de fazer a diferença.
Beatriz Porto
Presidente
Gabriela Pereira
Vice-Presidente
Cláudia Oliveira
Tesoureira
Ludmila Baio
Comunicação
Queres fazer parte da equipa?
Procuramos voluntários que queiram contribuir para a missão da Fanconi Portugal.
Perguntas Frequentes
Encontre respostas às dúvidas mais comuns sobre a anemia de Fanconi e a nossa associação.
Ainda tem dúvidas? Não hesite em contactar-nos.
Apoiar a Fanconi Portugal
A sua ajuda permite-nos dar os primeiros passos.
